Meille syntyi 10 kuukautta sitten vauva, ihana ihmisen alku, esikoislapsemme. Ymmärsimme raskaustestin näyttäessä positiivista, että elämämme tulee muuttumaan. Kuten kaikilla esikoistaan odottavilla, meillä oli kuvitelmia vauvaperheen arjesta. Ja niinkuin ehkä muillakin, oletuksemme osuivat harhaan – ja millä tavalla.

Käänne tapahtui raskausviikolla 20. Alkuraskaus oli sujunut tavanomaisesti. Menin rakenneultraan Kätilöopistolle suoraan työpalaverista, josta lähtiessäni huikkasin, että ”menemme kuulemaan lapsen sukupuolen.” Odotettu tieto jäi kuitenkin muiden uutisten varjoon.

”Täällä on molemmat kädet ja kymmenen sormea. Ja jalat ja kymmenen varvasta ja kaikki ihan normaalisti, mutta – – -”

Siihen sanaan elämämme pysähtyi. Sikiön niska ja kaula näyttivät normaalia paksummilta. Kätilö kutsui kollegansa tutkimaan ultraäänikuvaa, ja sitten lääkärin. Tässä vaiheessa varmaan jo itkin, ja puolisoni istui hiljaa vieressäni kädestäni pidellen. Saimme seuraavalle päivälle kiireellisen ajan Naistenklinikan Sikiötutkimusyksikköön.

Ulkona Kätilöopiston pihalla oli kaunis, aurinkoinen syyskuun iltapäivä. Oma mieleni oli sumussa. Puolisollani oli päivänkirkas mieli ja kuin ihmeen kautta hän löysi oikeat sanat.

”Kyllä me tästä selvitään. Ja jos ei selvitä niin yritetään niin kauan kunnes onnistutaan.”

Siitä muodostui meille kuin mantra. Kyllä me tästä selvitään. Vaikka olisin halunnut vaipua sängyn pohjalle ja pysäyttää koko maailman, päätin jatkaa elämää mahdollisimman normaalisti. Läpi arjen, työpäivien ja raskaudesta johtuvien yöheräämisten kannoin mukanani tukahduttavaa epävarmuutta ja pelkoa siitä, saisimmeko pitää tämän lapsen ja kuinka sairas hän olisi syntyessään.

Seuraavien viikkojen aikana saimme tietää, että sikiöllä on kohdussa kaikki hyvin. Opin luottamaan, että niin kauan, kun vauva olisi kohdussa, hänellä ei olisi hätää.

Sikiön niskan turvotuksen syystä kuulimme lääkäreiltä sen sijaan monia arvioita. Lukuisten ultraäänitutkimusten, lapsivesitutkimuksen ja magneettikuvauksen jälkeen saimme melko varman diagnoosin: lapsella on lymfaattinen malformaatio eli imutie-epämuodostuma. Jaa mikä? Niinpä, tässä vaiheessa emme tienneet tästä erittäin harvinaisesta sairaudesta yhtään mitään.

Kaksi mustaa ja sumuista viikkoa takanamme, ja nyt edessä elämämme suurin kysymys: pidämmekö tämän lapsen?

Suomen lain mukaan raskauden olisi voinut vielä keskeyttää. Lääkärien oli esitettävä meille tuo kysymys olosuhteissa, joissa kenenkään vanhemman ei pitäisi joutua vastausta pohtimaan.

Vastaus oli meille kuitenkin melko helppo – kummankaan mielestä ei ollut meidän tehtävämme lopettaa jo alkanutta elämää. Kun saimme varmistuksen, että lapsemme voisi elää sairautensa kanssa ihmisarvoista elämää, olimme varmoja.

Vauva jatkoi kasvuaan kohdussa, ja me vanhemmat ryhdyimme kasvamaan kohti erityislapsen vanhemmutta.

Kuulimme, että lapsi syntyisi erityisellä exit-sektiolla, jonka aikana hänen hengitystiensä turvattaisiin intuboimalla. Sitten hänelle tehtäisiin trakeostomia, kirurginen toimenpide, jonka jälkeen hän hengittäisi kaulalle tehdyn aukon ja siihen laitetun putken kautta. Ilman sitä lapsi ei voisi hengittää, sillä sairaus turvottaa hänen ylähengitystiensä tukkoon. Trakeostomia eli trakari olisi hänellä vuosia.

Lapsi viettäisi ainakin muutamia kuukausia syntymänsä jälkeen sairaalassa. Sen jälkeenkin hän tarvitsee trakeostomian takia ympärivuorokautista valvontaa, josta vastaisi meillä kotona kotisairaalan hoitorinki. Kotiimme tulisi siis mahdollisesti useiden vuosien ajaksi ulkopuolinen ihminen – se olisi hoitajien työpaikka.

Opimme myös sen, että sairaus olisi lapsellamme koko hänen elämänsä ajan. Se ei aiheuttaisi hänelle jatkuvia kipuja, mutta hoidot ja niistä toipuminen olisi kivuliasta. Sehän oli hyvä uutinen: sairautta voitaisiin siis hoitaa!

Puhumaan oppiminen olisi hankalaa, koska trakeostomia estää lasta tuottamasta ääntä normaalisti. Nieleminen olisi todennäköisesti vaikeaa. Lisäksi lääkäri arvioi, että lapsi tulisi tarvitsemaan fysioterapiaa kookkaan kaulan alueen turvotuksen vuoksi. Muuten hän olisi tavallinen poika ja voisi elää melko tavallista elämää.

Näillä mentiin ja jännitettiin synnytystä. Sikiötutkimusyksikössä kävimme usein. Sikiön kehitystä seurattiin ultraäänellä tiheimmillään joka toinen viikko. Synnytys aikataulutettiin joulun välipäiville kuukautta ennen laskettua aikaa. Viikkoa ennen synnytystä vauvan intuboinnista vastaava kirurgi kävi tervehtimässä meitä Naistenklinikalla käydessämme. Hänen sanoistaan syntyi taas uusi mantra, jonka varaan laskimme toivomme.

”Kyllä me tää hoidetaan!” kirurgi vakuutti.

Itse muistan synnytyspäivästä katkelmia. Sen, kuinka aamuvarhain tapasin Naistenklinikan kellarikerroksessa joukon lääkäreitä, hoitajia ja kätilöitä. Itsepintaisesti taapersin tunnelikäytävässä kohti Lastenklinikkaa, missä sektio tehtäisiin, kunnes taivuin sairaalasängyssä työnnettäväksi.

Leikkaussalissa ennen nukutusta henkilökunta esittäytyi toisilleen ja laskin kolmisenkymmentä nimeä – Naistenklinikan väen lisäksi joukkoon oli liittynyt kirurgeja ja hoitajia Lastenklinikalta. Itse synnytyksestä en tietenkään muista mitään – olin autuaasti nukutettuna.

Heräsin anestesiasta leikkaussalissa. Sain kuulla, että minulle on syntynyt poika.

Toimenpide oli vaativa. Siitä kertoi jo hurja henkilökunnan määrä verrattuna tavanomaiseen sektioon eli keisarinleikkaukseen. Oma mieleni oli kuitenkin luottavainen. Leikkauksen alkaessa jännitin, mutta en pelännyt. Olin osaavissa käsissä. Puolisoni sen sijaan oli kauhuissaan sekä minun että syntymättömän vauvan puolesta. Ne tunnit, jotka vietin leikkaussalissa, hän käveli pitkin Helsingin katuja. Käveli ja käveli, yhteensä kymmenen kilometriä. Puolisoni oli meistä se, joka pääsi näkemään vauvamme ensin Lastenklinikan teho-osastolla. Kaikki meni hyvin.

Asiat etenivät synnytyksessä ja sen jälkeen paljolti sen mukaan, mitä olimme etukäteen saaneet kuulla. Vuorokauden iässä lapselle laitettiin trakari. Minä kotiuduin synnytyssairaalasta, mutta vauva jäi hoitoon Lastenklinikalle. Vauva-arki lähti rullaamaan vähän toisella tavalla, kodin ja Lastenklinikan välillä.

Arvio muutamasta kuukaudesta venyi ja lapsemme asui puoli vuotta Lastenklinikan vuodeosastolla. Jälkikäteen ajateltuna ja koko elämän mittaan suhteutettuna aika on lyhyt, mutta sairaala-arjen keskellä viikot ja kuukaudet olivat pitkiä. Sen arjen kuvaaminen muutamaan lauseeseen tiivistäen on vaikeaa. Toisaalta opettelet vanhemmuutta vaipanvaihtoineen ja luot suhdetta lapseen, kuten kuka tahansa. Toisaalta elät puolet päivästäsi sairaalassa, jonne jätät lapsesi päivittäin ja vietät illat ja yöt kotona ilman uutta perheenjäsentä.

Joskus saapuessani aamulla osastolle kuulin käytävälle saturaatiomittarin hälytyksen – onko tuo minun lapseni, onko hänellä kaikki hyvin? Joskus taas oli ihan liian hiljaista.

Silloin pelkäsin, että jotain on käynyt, lapseni on viety teho-osastolle ja minulle ei ole ehditty soittaa ja kertoa.

Aina halusin heti lapseni sängyn vierelle. Jos joku pysäytti minut aamulla käytävällä ja kysyi mitä kuuluu, olin tuskissani. Vastasin jotain ympäripyöreää, vaikka oikeasti olisin halunnut sanoa, että hitostako minä tiedän, en ole vielä ehtinyt lapseni luo! Oma mielentilani heijasteli lapsen vointia. Vauvan voinnissa tapahtui dramaattisiakin käänteitä, mutta iso osa ajasta oli olosuhteisiin nähden vakaata toimenpiteen tai voinnin parantumisen odottelua.

Useasti näin unta lapsesta. Tunsin herätessäni hänen lämpönsä sylissäni. Painajaiseksi uni muuttui, kun herätessäni en löytänytkään vauvaa. Onko se peiton alla vai lattialla, pudonnut sängystä? Kunnes havahduin: ei, vauva ei ole täällä, ei tässä sängyssä, huoneessa eikä koko asunnossa. Meillä ei heräilty yösyötöille. Sen sijaan joka ilta liedellä porisi rintapumpun ja maitopullojen steriointikattila.

Kuuden kuukauden jälkeen vauvamme pääsi sairaalasta kotiin. Ensin muutamaksi tunniksi, sitten koko päiväksi, yöksi ja lopulta hän muutti kokonaan kotiin.

Se oli taas kokonaan uuden arjen alku. Perheemme on nyt yhdessä. Kotiutuminen merkitsi myös vapautta kulkea ja liikkua. Lapsemme onkin päässyt viime kuukausien aikana usein kauppaan, metsäretkelle, rannalle, kyläilyille, vauvakerhoon ja jopa Linnanmäelle! Mukanamme kulkee aina lapsen oma hoitaja.

Tämä on nyt meidän normaalia vauva-arkeamme. Siihen kuuluu erilaisia rutiineita. Ihoa trakarin ympärillä puhdistetaan ja hoidetaan päivittäin. Lapsen hengitysputki pidetään avoimena akkukäyttöisellä imulaitteella, joka kulkee aina mukana – rattaiden aisassa roikkuu huomiotaherättämätön hoitolaukku, joka kätkee sisäänsä imulaitteen lisäksi imukatetreja, hengitysilman kostuttimia eli tekoneniä, kumihanskoja ja käsidesiä. Lisäksi matkassa kulkee hätälaukku.

Vielä pari viikkoa sitten vakiovarustukseen kuului myös ruokapumppu, sillä lapsen syömään opettelu oli odotetusti hankalaa ja hän sai suurimman osan ravinnostaan nenämahaletkun kautta. Pienokaisemme on nyt oppinut syömään ja juomaan ruokansa itse, mikä on valtava askel. Tällä hetkellä lapsi saa aamuin illoin lääkettä – sellainen iltarutiini meillä.

Lasta on pidettävä yötä päivää silmällä sen varalta, että trakariputki irtoaa tai menee tukkoon.

Meidän vanhempien apuna valvonnassa on hoitaja. Välillä ulkopuolisen ihmisen läsnäolo kotona, kyläillessä ja kauppareissuilla on täysin luontevaa. Välillä tunnen ylimääräisen henkilön varjona selkäni takana, korvina katossa, tulppana lapseni ja minun välissä. Olen kiitollinen kaikesta saamastamme avusta. Samalla tunnen syyllisyyttä siitä, että voin toisin kuin muut vauvojen vanhemmat nukkua yöni rauhassa yöhoitajan tarkkaillessa lapsen unta.

Meillä on myös ihan tavallista.

Vauvalle syötetään aamupuuroa ja hän kiukuttelee, jos ei halua syödä. Lusikat ja tutit lentelevät kaaressa lattialle. Päiväunille lähdetään ulos kärryttelemään. Vauva rakastaa puiden latvojen katselemista ja inhoaa ulkovaatteiden pukemista. Iltaisin vietämme perheaikaa – katsomme vaikka telkkaria vauvan leikkiessä lattialla. Halailemme ja hassuttelemme paljon. Meille lapsemme on maailman ihanin olento ja maailman onnellisin vauva. Aina iloinen ja hymyileväinen – paitsi silloin, kun ei ole.

Rakenneultrasta on kulunut reilu vuosi. Sinä aikana olen itkenyt ja surrut paljon, mutta olen myös nähnyt pienen mytyn kasvavan topakaksi lapseksi. Olen kasvanut äidiksi.

Vauva-arki on rumbaa ihan kaikille, se kääntää elämän kelkan selälleen. Iloja, suruja, pakahduttavaa rakkautta ja haasteita – se on elämää itseään.

Jos jotain olen oppinyt ymmärtämään paremmin tämän vuoden aikana niin sen, että jokaisella meillä on oma ristimme kannettavana. Ei pidä kadehtia sen ihmisen onnea, jonka murhetta ei tunne.

Olemme ikuisesti kiitollisia siitä, että olemme saaneet elämäämme tämän valonlähteen. Toisinkin olisi voinut käydä.

Kiitos.

Pohdin tämän kirjoituksen aloittamista pitkän aikaa – oikeastaan ne kymmenen kuukautta, jotka ovat kuluneet lapseni syntymästä. Jostain syystä en pystynyt kovin laajasti puhumaan raskauden aikana löytyneestä sikiön epämuodostumasta ja sen aiheuttamista tunteistani. Luulen, että häpesin, vaikka tiesin, että vauvan sairaus ei johtunut mistään, mitä olin tehnyt tai jättänyt tekemättä. 

Synnytyksen jälkeen ajatukseni keskittyivät vauvan vointiin ja omaan selviytymiseen. Minua ei juurikaan kiinnostanut se, mitä muut ajattelivat tai olivat ajattelematta perheenlisäyksestämme. Olen myös karttanut sosiaalisia tilanteita, joissa muut, kaukaisemmat kaverit vaikkapa, joutuisivat kohtaamaan hankalan elämäntilanteeni.

Samalla kuitenkin halusin kertoa kaiken. Jos muut postailevat sosiaaliseen mediaan ihania raskaus- ja vauvakuviaan, suloisia pikku varpaita ja kauniita ristiäiskuvia, niin mitä minä voisin laittaa? Voisinhan kertoa söpöjä pikku anekdootteja pojastamme, mutta samalla jättäisin kertomatta sen tärkeimmän. En myöskään halunnut kerätä säälipisteitä – omasta mielestäni olen aika tavallinen äiti, enkä koe tarvetta korostaa erityislapsen vanhemmuuttani.

Niinpä väistelin asiaa kuin elefanttia keskellä huonetta. Lopulta päätin kirjoittaa äitiyteni tarinan niinkuin sen tähän mennessä olen kokenut. Vaikkapa vain sen vuoksi, että kirjoituksesta voi saada vertaistukea joku, joka kuulee rakenneultrassa sen sanan ”mutta”. Ehkä meidän arkemme kuvaus voi saada vastakaikua joltain niin sanottua tavallista lapsiperheen elämää viettävältä – emme me niin erilaisia ole, vaikka olosuhteet eroavatkin.